Être en Affection Longue Durée (ALD) exonérante donne droit à une prise en charge à 100 % de vos soins, mais uniquement pour ceux liés à la maladie reconnue, et sur la base du tarif de la Sécurité sociale, pas sur les dépassements d’honoraires. Beaucoup de patients croient être couverts en totalité pour tous leurs soins dès qu’ils sont en ALD : ce n’est vrai ni pour les frais sans rapport avec l’affection, ni pour ce qui dépasse le tarif remboursable. Pour savoir si vous êtes concerné, la référence est votre protocole de soins, consultable dans Mon espace santé.
Ce que couvre vraiment la prise en charge à 100 %
L’exonération du ticket modérateur signifie que vos frais de santé liés à votre ALD sont remboursés à hauteur de 100 % de la base de remboursement de la Sécurité sociale, et non de leur montant réel facturé. Plusieurs frais restent donc à votre charge même en ALD :
- les dépassements d’honoraires facturés par les professionnels de santé ;
- pour un dispositif médical, la différence entre le tarif remboursé et le prix pratiqué par le fournisseur ;
- la participation forfaitaire et la franchise médicale, déduites automatiquement de vos remboursements, dans la limite de 50 euros par an et par personne ;
- le forfait hospitalier pour les adultes ;
- les actes ou produits non inscrits sur la liste des soins remboursables.
Et surtout : les soins sans rapport avec votre ALD sont remboursés aux taux habituels, comme pour n’importe quel autre assuré. Garder une mutuelle reste donc utile même une fois reconnu en ALD.
Comment savoir si vous êtes en ALD
La preuve de votre prise en charge, c’est votre protocole de soins. Si votre médecin l’a rempli sous forme électronique et avec votre accord, vous pouvez en consulter le volet qui vous est destiné en vous connectant à Mon espace santé. Votre ALD est enregistrée dans votre dossier dans les 48 heures suivant la réception du protocole par l’Assurance Maladie. La date de fin de votre prise en charge figure en bas à droite du document.
Le protocole de soins, établi avec votre médecin traitant
C’est votre médecin traitant qui engage la démarche : il remplit le formulaire « protocole de soins », qui liste les affections pour lesquelles une prise en charge est demandée, ainsi que les traitements nécessaires. Ce document est ensuite établi conjointement avec le médecin conseil de l’Assurance Maladie, puis signé avec votre médecin lors d’une consultation. Il vous appartient : strictement personnel et confidentiel, vous ne le présentez qu’aux professionnels qui vous soignent ou aux médecins-conseils de l’Assurance Maladie.
ALD exonérante ou non exonérante : la distinction qui change le remboursement
Toutes les affections longue durée ne donnent pas droit à la prise en charge à 100 %.
| ALD exonérante | ALD non exonérante | |
|---|---|---|
| Soins liés à l’affection | Remboursés à 100 % du tarif de la Sécurité sociale | Remboursés aux taux habituels |
| Qui est concerné | Liste des 30 affections fixée par décret (ALD 30), affections hors liste graves et coûteuses (ALD 31), polypathologies invalidantes (ALD 32) | Maladie nécessitant un arrêt de travail ou des soins de plus de 6 mois, sans remplir les critères d’une ALD de la liste |
| Autres droits ouverts | Arrêt de travail longue durée, prise en charge des transports sous conditions | Mêmes droits (arrêt longue durée, transport sous conditions), sans l’exonération du ticket modérateur |
Durée et renouvellement
Le protocole de soins est établi pour une durée déterminée, propre à chaque maladie et indiquée sur le document. Pour la plupart des ALD, cette durée est de 3 ans, sans dépasser 10 ans pour certaines pathologies. Avant l’échéance, votre médecin traitant peut demander le renouvellement de la prise en charge si les critères médicaux sont toujours réunis, ou ne pas prolonger le protocole si vous êtes guéri.
Si votre ALD s’accompagne d’un arrêt de travail long, pensez à vérifier en parallèle d’autres dossiers qui peuvent être affectés : vos trimestres validés pour la retraite, ou si la maladie est d’origine professionnelle, votre taux d’incapacité permanente partielle et votre compte professionnel de prévention, qui suivent des règles distinctes de celles de l’ALD.